Qu'est ce qu'un registre des tumeurs ?

Un registre des tumeurs a pour objectif de surveiller la pathologie cancéreuse dans une zone géographique clairement définie. Actuellement, la Suisse compte 14 registres généraux qui enregistrent tous les types de tumeurs dans toute la population d'un canton quel que soit le lieu ou le mode de traitement. Les registres cantonaux ou régionaux des tumeurs recensent les données sur 22 cantons. Ces données couvrent 81% de la population soit presque la totalité de la population helvétique. A Genève, la recherche des cas se fait dans tous les laboratoires d'anatomopathologie, les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), les cliniques et auprès des spécialistes et dans toutes les structures cantonales susceptibles de soigner des patients. Les médecins-praticiens sont également sollicités pour compléter les informations ainsi que les autres registres suisses. Le Registre genevois des tumeurs a obtenu l'autorisation générale d'accéder aux données nominatives en matière de recherche médicale par la Commission fédérale d'experts dans le cadre de l'article 321bis en matière de protection des données.

 

Cette autorisation reste valable pour tous les registres suisses lors de la phase de transition précédant l’entrée en vigueur de la loi nationale sur l’enregistrement des maladies oncologiques selon l’avis rendu par la Commission cantonale d’éthique (KEK) de Zürich.

Communication sur la décision de la Commission cantonale d’éthique (KEK) de Zürich au 12 août 2015 : 1. Les registres cantonaux des tumeurs peuvent poursuivre leur activité d’enregistrement des cancers en Suisse comme actuellement et ceci jusqu’au 31 décembre 2016. 2. Au plus tard trois mois avant l’échéance de cette autorisation, une nouvelle requête est à déposer auprès de la KEK.

Veuillez trouver ci-dessous la traduction française du document officiel émis par la Commission cantonale d’éthique (KEK) de Zürich « Beschlussmitteilung der Kantonalen Ethikkommission Zürich ».

 

En outre, cette autorisation générale pour les registres mentionne la possibilité d'accéder aux informations nominatives de toutes les institutions au bénéfice d'une même autorisation générale, comme les hôpitaux. Par ailleurs, les médecins et les laboratoires peuvent transmettre légalement les données personnelles de leurs patients aux registres titulaires de cette autorisation.

Les données recueillies permettent de décrire les risques de cancers, les modalités du traitement initial et la survie en fonction de l'âge, du sexe et du stade de la maladie, et d'observer les tendances évolutives ainsi que la répartition par localisation des cancers.

Elles permettent également la réalisation de travaux d'épidémiologie analytique visant à rechercher les causes de la maladie (recherche de facteurs de risque) et évaluer la qualité et l'efficacité des systèmes de soins.

La population du canton de Genève, essentiellement urbaine, est d'environ 470'000 habitants. Grâce à une étroite collaboration avec l'Office Cantonal de la Population, nous avons accès aux données détaillées de la population (immigration, émigration, décès). L'enregistrement des cas incidents (environ 4'300 cas par an) et la survie bénéficient d'informations détaillées et d'un haut degré d'exhaustivité.

Nos données sont utilisées au niveau national par NICER (National Institute for Cancer Epidemiology and Registration) et au niveau international par l'ENCR(Réseau Européen des Registres du Cancer) et par le CIRC (Centre International de Recherche sur le Cancer) ainsi que par tous les services et chercheurs qui en font la demande.

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