Une séquence d’acides aminés ou d’ADN, une image médicale, la température d’un lac ou la fréquence d’un chant d’oiseau: chacun de ces fragments d’information constitue une donnée. Pris isolément, ils disent peu de choses. Mais lorsqu’ils sont organisés, reliés et comparés, ils composent les pièces d’un immense puzzle permettant de faire avancer la recherche en biologie comme en médecine. C’est ce travail, souvent invisible, que l’Institut suisse de bioinformatique (SIB) a souhaité rendre accessible à travers #GenevaLovesData. Cette initiative, portée conjointement par l’UNIGE et les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), a associé durant le mois d’août une exposition grand public baptisée «Datarium», un forum public et la 25^e Conférence européenne de biologie computationnelle (ECCB). Ce congrès, qui s’est tenu du 31 août au 4 septembre, a réuni un nombre record de spécialistes: plus de 1500 venu-es de 63 pays.

Une infrastructure née à Genève

La bio-informatique est aujourd’hui présente dans presque tous les domaines des sciences du vivant. Elle permet de structurer des quantités considérables de données, d’en garantir la qualité, de les rendre compatibles entre institutions et de développer les outils nécessaires à leur analyse. Son histoire genevoise remonte à une trentaine d’années. L’UNIGE contribue alors à la création du SIB, structure pionnière dans une discipline encore émergente. Cette aventure s’est notamment construite autour de Swiss-Prot, une base de connaissances sur les protéines. Créée par Amos Bairoch, un des pères du SIB, au sein de la Faculté de médecine, elle est devenue par la suite le consortium international UniProt, une référence mondiale en la matière. «La Suisse a été visionnaire, explique Maïa Berman, chargée de la communication au SIB. Elle a décidé d’investir très tôt dans une infrastructure nationale pour les données des sciences de la vie, le SIB, en considérant que les bases de données étaient destinées à perdurer, contrairement aux projets de recherche qui s’arrêtent après quelques années.»

L’intuition des fondateurs et fondatrices du SIB reposait sur l’idée que les bases de données scientifiques devaient être considérées comme des infrastructures à part entière. À l’image d’une route ou d’un réseau électrique, elles doivent être entretenues, enrichies et rester accessibles sur le long terme. Aujourd’hui, le SIB, fondation à but non lucratif dont le siège est à Genève, fédère quelque 900 scientifiques – dont 200 employé-es – et 28 institutions partenaires en Suisse. Il fournit des bases de données, des logiciels et une expertise spécialisée au service de la recherche, des hôpitaux, des services publics et du secteur privé. Son enjeu est de transformer des données produites par différents acteurs en ressources fiables, partageables et réutilisables par d’autres, y compris les IA, et ce, en toute sécurité.

Des données qui se parlent

La première difficulté tient à la diversité des informations. Les données génétiques, cliniques, environnementales ou issues de l’imagerie ne sont en effet pas produites dans les mêmes formats ni dans le même but. Pour pouvoir les comparer, il faut donc les convertir dans un langage commun. Cette harmonisation est au cœur d’infrastructures nationales comme le Swiss Personalized Health Network (SPHN), que le SIB co-coordonne avec l’Académie suisse des sciences médicales. Il s’agit de faire en sorte que les données de santé issues des hôpitaux universitaires suisses puissent servir à la recherche, dans un cadre sécurisé et avec les autorisations nécessaires. En réunissant des informations provenant de larges populations, les scientifiques peuvent ainsi mieux comprendre pourquoi une maladie ou un traitement n’ont pas les mêmes effets sur tout le monde.

Le même principe s’applique à l’environnement. Les observations peuvent être combinées pour suivre la biodiversité avec une précision croissante. Les données ne remplacent pas le travail des naturalistes, mais elles permettent de relier leurs observations, de les comparer dans le temps et de les rendre accessibles à d’autres équipes.

De la donnée à la connaissance

Une fois organisées et reliées, les données peuvent être analysées pour révéler des relations qui échappent à l’observation humaine. Les algorithmes, les modèles statistiques et l’intelligence artificielle font partie de cette boîte à outils. Ils permettent d’explorer des millions d’informations, de modéliser des phénomènes biologiques ou d’identifier des pistes de recherche.

L’exemple d’AlphaFold illustre la complémentarité entre ces outils et les infrastructures de données. Récompensé par le Prix Nobel de chimie 2024, ce modèle d’intelligence artificielle est capable de prédire la structure tridimensionnelle des protéines à partir de leur séquence d’acides aminés. Une avancée majeure pour comprendre leur fonctionnement et accélérer de nombreux travaux en biologie et en médecine. Cette réussite repose sur plusieurs décennies d’expertise en bio-informatique puisqu’AlphaFold a appris à reconnaître les relations entre séquences et structures en analysant des centaines de millions de séquences protéiques de haute qualité issues d’UniProt, ressource codéveloppée par le SIB qui y dirige la curation experte. Dans ce processus, les annotations réalisées par des spécialistes sont cruciales car elles permettent d’améliorer et de vérifier les performances du modèle.

«En intelligence artificielle comme dans la recherche scientifique en général, la qualité des données est indispensable pour produire des connaissances fiables, souligne Dorian Ziegler, responsable des activités grand public au SIB. Elle repose sur des infrastructures adaptées ainsi que sur une expertise humaine de pointe dans le domaine concerné.»

Une exposition pour rendre l’invisible concret

L’exposition Datarium a choisi de montrer ces mécanismes à travers des exemples proches du quotidien. Les visiteurs et visiteuses ont ainsi pu découvrir comment les données contribuent à la médecine de précision, à la conception de médicaments, à la surveillance des épidémies ou à la protection de l’environnement. «L’idée était de rendre tangibles ces données qui restent habituellement invisibles, explique Dorian Ziegler, commissaire de l’exposition. On ne se rend pas forcément compte à quel point elles sont omniprésentes et impactent notre quotidien et nos sociétés.»

Pour sa part, le forum public, organisé en ouverture de l’ECCB, a prolongé cette démarche en réunissant citoyens et citoyennes, scientifiques, responsables politiques et représentants et représentantes des institutions autour de l’oncologie de précision, de la surveillance des pathogènes et des données environnementales.

Lors de son discours inaugural de la conférence, le président de la Confédération, Guy Parmelin, a également souligné les perspectives et les responsabilités liées à ces avancées. «Nous entrons dans une ère où notre capacité à observer, modéliser et transformer les systèmes vivants progresse à une vitesse phénoménale. Cette puissance ouvre d’immenses perspectives et nous impose des exigences à la hauteur.»

Des connaissances pour éclairer les décisions

Car produire des données ne constitue pas une fin en soi. Leur intérêt réside dans les connaissances qu’elles permettent de dégager et dans leur capacité à orienter l’action. La plateforme suisse de surveillance des pathogènes pilotée par le SIB, par exemple, fournit des analyses utilisées par l’Office fédéral de la santé publique pour suivre l’évolution de virus et de bactéries. «Aujourd’hui, la plupart des projets ont une composante qui consiste à servir d’outil de décision. Cette dimension est de plus en plus reconnue par les décideurs», relève Maïa Berman.

Mais elle pose aussi une question plus large. Les connaissances scientifiques ne suffisent pas toujours à provoquer les changements nécessaires, comme le montrent les difficultés à répondre aux crises climatiques et écologiques. La bio-informatique ne peut pas, à elle seule, combler cet écart entre savoir et décision. Elle peut en revanche fournir des références robustes, transparentes et comparables, donc d’une qualité irréprochable, sur lesquelles les autorités et la société peuvent s’appuyer.

«L’enjeu est aussi de créer un espace de dialogue autour de ces données du vivant et de leur intérêt pour la société», rapporte Dorian Ziegler. C’est dans cette perspective que s’est inscrit #GenevaLovesData. Et l’événement a reçu le soutien des responsables politiques genevois-es et suisses, puisque Genève est une plateforme mondiale des données réunissant un écosystème dense, notamment l’UNIGE, les HUG, le SIB, le CERN, le Jardin botanique, le Muséum et des organisations internationales. «Genève réunit les expertises nécessaires pour faire avancer ces enjeux au niveau international», a souligné Anne Hiltpold, présidente du Conseil d’État de la République et Canton de Genève, dans le communiqué de l’événement. «#GenevaLovesData a mis la science des données en lumière. Il faut maintenant prolonger cet élan et renforcer encore les liens entre institutions et avec le monde politique, afin que les enjeux associés restent présents dans le débat public», conclut Maïa Berman. Un sujet d’autant plus brûlant que Genève accueillera le Sommet mondial sur l’IA l’an prochain.

L’exposition «Datarium» sera redéployée le 7 novembre 2026 lors de la Journée portes ouvertes de la FacMed.