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Quand les patient-es deviennent partenaires de la recherche

Une plateforme web vise à réunir l’ensemble des recherches cliniques menées à la Faculté de médecine et aux Hôpitaux universitaires de Genève. L’occasion d'impliquer les patient-es en tant que partenaires dans la recherche médicale.


Réduire le risque de douleurs chroniques postopératoires, optimiser la prise en charge des femmes en surpoids pendant leur grossesse ou analyser les effets de la méditation en pleine conscience pour réduire l’anxiété chez les adolescent-es… les études cliniques menées au sein des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et de l’UNIGE sont nombreuses. Pour leur offrir de la visibilité et faciliter le recrutement de volontaires, une plateforme web a été mise sur pied afin de permettre au public de s’informer et de participer à la recherche médicale genevoise.

Initiatrice du projet, Nadia Elia, privat-docent au Département d'anesthésiologie, pharmacologie, soins intensifs et urgences (Faculté de médecine) et médecin adjointe au Service d’anesthésiologie (HUG), avait pour premier objectif de pouvoir mieux communiquer avec les participant-es aux recherches menées en anesthésie. «Quand on les recrute pour une étude, les patient-es demandent souvent à être informé-es des résultats à l’issue des travaux, constate Nadia Elia. Mais, dans les faits, cela s’avère souvent compliqué. Les études prennent parfois plusieurs années et les patient-es ont alors changé d’adresse ou sont parfois décédé-es.» Un projet de plateforme web pour systématiser le processus a donc été soumis à la Fondation privée des HUG et, au regard du potentiel d’un tel outil pour les scientifiques, dimensionné pour pouvoir recenser l’ensemble des études cliniques menées à l’UNIGE et aux HUG.

Sitôt le financement de la Fondation obtenu, un groupe de discussion a été mis sur pied, constitué de responsables d’études, d’ancien-nes volontaires, de soignant-es responsables du travail de terrain et de membres de la Commission d’éthique. Outre le besoin des patient-es d’avoir accès, en français et dans un langage facile à comprendre, aux résultats des recherches auxquelles ils/elles ont participé, les discussions ont également mis au jour le souhait des volontaires de pouvoir transmettre leurs impressions à la suite de leur participation. Enfin, à l’instar de ce qui se fait déjà dans les soins, un véritable partenariat avec le/la patient-e a été développé. Des pages ont ainsi été spécialement créées sur la plateforme pour informer le public des modalités permettant de devenir contributeur-trice de la recherche. «Les possibilités existantes sont nombreuses, précise Nadia Elia. Un individu peut bien sûr participer en tant que sujet d’étude, mais il peut aussi signer un consentement général afin que l’ensemble de ses données de santé puissent être réutilisées ou encore participer à chacune des différentes étapes d’une étude, en aidant par exemple les scientifiques à trouver des questions pertinentes pour les patient-es ou à adapter les protocoles pour qu’ils soient acceptables au quotidien, en contribuant à l’écriture de certains documents d’information pour améliorer la clarté du message ou même en coachant les volontaires pendant le déroulement de l’étude.»

Si cette implication de patient-es dans la recherche clinique en est à ses prémices à Genève, son intérêt devient de plus en plus marqué, certains organismes l’exigeant désormais pour les études qu’ils financent. «Notre plateforme donne quelques pistes sur la manière d’impliquer les patient-es dans les différentes étapes de la recherche, indique Nadia Elia. Notre groupe de réflexion sur le partenariat peut aussi être sollicité dans le cadre d’un projet particulier. Nous travaillons alors de concert avec les équipes de recherche pour trouver des idées adaptées à la situation.»

En ligne depuis un mois, la plateforme sera progressivement complétée par les équipes de recherche. À terme, l’ensemble des études cliniques genevoises devraient être renseignées.

16 août 2021

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