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Les patient-es s’impliquent dans la recherche clinique

La recherche clinique s’ouvre au grand public et se dote d’une plateforme web d’information. Mis en ligne au début de l’été, elle présente aujourd’hui plusieurs dizaines d’études cliniques menées par des équipes de médecins et de scientifiques de la Faculté de médecine et des HUG, actuellement à différents stades de leur mise en oeuvre. Cartographie du cerveau, télémédecine en pédiatrie ou encore mieux-être des personnes hospitalisées, les projets de recherche mis en avant abordent tous les aspects de la recherche avec les patient-es. «L’idée d’une telle plateforme est née de mes conversations avec les patient-es qui participaient à nos études cliniques en anesthésiologie», relate Nadia Elia, initiatrice du projet. «Certain-es exprimaient le désir de connaître les résultats des travaux que nous menions ce qui, dans les faits, s’avère souvent difficile: les études prennent parfois des années à être publiées, et la lecture d’articles scientifiques est une tâche ardue pour les non-spécialistes.»

Un financement de la Fondation privée des HUG a permis la réalisation de ce projet, qui s’inscrit en outre dans la stratégie patient-e partenaire promue par les HUG. Il va en effet au-delà de la présentation vulgarisée de résultats de recherche mais permet aux patient-es de s’impliquer pour devenir partenaire de la recherche à tous les stades des projets : définition de la question de recherche, mis en place du protocole, recrutement de volontaires, et même interprétation des résultats.

«Pour les chercheurs et les chercheuses, il s’agit également d’un outil pour donner une large visibilité à leur activité de recherche, qui peut aussi intéresser les organismes de financement et les donatrices et donateurs privés», complète Nadia Elia. «Quelques mois seulement depuis sa mise en ligne, notre plateforme a déjà reçu un bel accueil, de la part des chercheurs et chercheuses auxquelles elle a été présentée, qui possèdent enfin un moyen simple de communiquer aux patient-es et au public les résultats de leurs travaux. Notre but, au cours des prochains mois, est de mieux faire connaître cette plateforme dans les différents départements de la Faculté de médecine et des HUG et de recueillir, par la même occasion, des propositions de changements et d’améliorations afin qu’elle réponde aux besoins de tous et toutes. Nous avons aujourd’hui un bel outil, il ne reste plus qu’à l’utiliser!»

 

Plus d'informations
https://recherche.hug.ch/