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À partir de janvier 2020, les maladies oncologiques seront enregistrées selon des règles fixées par la loi et standardisées pour tout le pays. Cette procédure doit permettre d’optimiser la qualité des informations recueillies sur le cancer en Suisse. La collecte de données fiables et pertinentes est en effet indispensable pour observer sur la durée l’évolution des maladies oncologiques dans l’ensemble du pays. Il s’agit de mieux comprendre ces pathologies et d’améliorer encore les traitements. L’analyse des données sert par exemple à déterminer si la fréquence de certaines maladies augmente ou diminue ou si l’on constate des regroupements géographiques de cas. Les connaissances acquises sont utilisées pour développer des mesures de prévention ou de dépistage précoce et pour assurer une prise en charge et un suivi de qualité optimale. Elles sont aussi précieuses pour soutenir la recherche. On entend par prise en charge médicale les soins médicaux dispensés en faveur de la santé d’une personne. Il s’agit par exemple de garantir un traitement optimal. Le suivi désigne l’accompagnement médical dont continuent de bénéficier les patients atteints d’une maladie oncologique une fois le traitement terminé (p. ex. sous forme d’examens de suivi). 

 

Oui, il s’agit de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO ; RS 818.33, en vigueur à partir de janvier 2020). Cette loi prévoit et réglemente la collecte de données fiables et pertinentes sur les cas de cancer en Suisse.

 

  • Les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer sont les médecins, les hôpitaux, les instituts de pathologie et les laboratoires médicaux qui diagnostiquent et/ou traitent une maladie oncologique. Ces personnes et institutions transmettent les données au registre compétent (registre du cancer de l’enfant ou registre cantonal des tumeurs).
  • Les registres cantonaux des tumeurs enregistrent les maladies oncologiques chez les adultes (soit les personnes de 20 ans et plus) domiciliés dans le canton. Ils recensent les nouveaux cas de cancer ainsi que des données sur la maladie et le traitement. Les registres cantonaux des tumeurs communiquent chaque année à l’organe national d’enregistrement du cancer les maladies oncologiques diagnostiquées en Suisse.
  • L’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) est le service national auprès duquel sont regroupées les informations sur tous les cas de cancer en Suisse. Il vérifie la qualité des données et en informe les registres des tumeurs. L’ONEC et le registre du cancer de l’enfant sont responsables de la publication de rapports sur la santé nationale. Tous deux transmettent à l’Office fédéral de la statistique les données requises pour le monitorage national du cancer.
  • L’Office fédéral de la statistique est le centre de compétences national pour l’établissement des statistiques publiques en Suisse. Il reçoit de l’organe national d’enregistrement du cancer et du registre du cancer de l’enfant les données sur les maladies oncologiques dont il a besoin pour le monitorage national du cancer. Celui-ci inclut des informations sur :
    • l’incidence : le nombre de nouveaux cas de cancer en Suisse sur une période donnée
    • la prévalence: le nombre de cas de cancer recensés en Suisse à un moment donné
    • la mortalité: le nombre de décès en Suisse sur une période donnée
    • le taux de survie: la période de survie après un diagnostic de cancer

Tous ces acteurs (personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer, registre du cancer de l’enfant, registres cantonaux des tumeurs, organe national d’enregistrement du cancer, Office fédéral de la statistique) participent à un recensement aussi complet que possible des maladies oncologiques, dans le but d’obtenir une image fiable de la progression des différents types de cancer, de leur évolution et de l’efficacité des traitements.

 

Pour les adultes de 20 ans et plus atteints de cancer, les données suivantes sont recensées :

  • des données personnelles: nom et prénom, date de naissance, sexe, numéro d’assuré (NAVS13) et adresse
  • des informations concernant le médecin ou la personne déclarant les données au registre des tumeurs compétent : nom et coordonnées du médecin ayant posé le diagnostic et/ou du médecin traitant et de l’hôpital dans lequel il travaille
  • des informations sur le diagnostic: type de cancer, caractéristiques de la tumeur, étendue de la maladie (stade), circonstances de l’examen ayant conduit au diagnostic et méthode employée, date à laquelle le patient a été informé, apparition de métastases et de récidives et localisation, diagnostic éventuel de maladies préexistantes et concomitantes
  • des informations sur le traitement: type et but du traitement, bases sur lesquelles il se fonde (décision thérapeutique), date à laquelle il a débuté et résultat (p. ex. guérison), examens de suivi effectués après le traitement

Le registre genevois des tumeurs est chargé par la Confédération d’enregistrer pour tout le canton de Genève les maladies oncologiques touchant les adultes de 20 ans ou plus. Il enregistre les données qui lui sont transmises par le médecin à l’échéance du délai de carence de trois mois. Le registre des tumeurs complète les données – par exemple en classant le diagnostic selon les normes internationales (code). Le registre des tumeurs peut aussi demander des compléments au médecin s’il manque des informations. 

Les données collectées sont ensuite analysées en vue de mieux comprendre les maladies oncologiques et d’améliorer encore les traitements. Ces informations permettent de suivre l’évolution de ces pathologies en Suisse et de déterminer par exemple si leur fréquence augmente ou diminue ou de constater des regroupements géographiques de cas. Les connaissances acquises sont utilisées pour assurer une prise en charge et un suivi de qualité optimale et pour développer des mesures de prévention ou de dépistage précoce. Les données peuvent aussi être réutilisées à des fins de recherche.

Vous trouverez ci-dessous des exemples d'utilisations des données:

 

Le délai de carence dure trois mois à compter du jour où vous avez été informé par votre médecin traitant (ou par un autre professionnel de la santé) de l’enregistrement de données sur les maladies oncologiques. Ce délai permet au patient ou à son représentant légal de prendre le temps de réfléchir avant de décider s’il accepte que ses données ou celles de son enfant soient enregistrées. Durant cette période, le registre des tumeurs n’est pas autorisé à enregistrer les données qui lui sont transmises.

 

Le médecin qui déclare les données peut transmettre au registre des tumeurs des extraits du dossier médical contenant les informations requises (p. ex. rapports d’opération, rapports de sortie de l’hôpital). Le registre des tumeurs de Genève peut conserver ces documents jusqu’à 30 ans suivant la date de décès.

 

Oui, vos données sont traitées de manière confidentielle, dans le respect de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques et de la loi sur la protection des données. Les collaborateurs du registre des tumeurs de Genève sont soumis à l’obligation de garder le secret. Ils sont seuls autorisés à traiter et à enregistrer les données personnelles des patients (p. ex. nom, prénom, adresse et numéro d’assuré).

 

Le patient ou son représentant légal (p. ex. parent) dispose d’un droit à l’information et d’un droit d’opposition.

 

En tant que patient, vous avez le droit de demander au registre genevois des tumeurs si des données vous concernant figurent dans le registre et, si oui, de quelles données il s’agit. Si vous souhaitez obtenir des informations sur les données enregistrées vous concernant , vous trouverez ici toutes les informations nécessaires. Veuillez remplir le formulaire de demande de renseignements, le signer et l’envoyer au registre genevois des tumeurs.

 

En tant que patient, vous avez le droit de vous opposer à tout moment à l’enregistrement de données vous concernant. Si vous souhaitez exercer ce droit, vous devez nous communiquer votre opposition par écrit, soit par courrier postal, soit par courrier électronique. Vous pouvez utiliser le formulaire standard que nous mettons à disposition. L’opposition écrite doit contenir les informations suivantes sur le patient : nom, prénom, adresse, date de naissance et numéro d’assuré (NAVS13). Si vous le désirez, vous pouvez indiquer le motif de l’opposition. Cette information est facultative. Votre opposition à l’enregistrement des données n’a aucune conséquence sur votre traitement. Après réception du document, le registre genevois des tumeurs vous confirmera par écrit que votre opposition a été enregistrée.

 

La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques distingue trois cas de figure :

  1. Vous faites opposition alors que vous êtes en bonne santé :

Vous avez le droit de vous opposer à l’enregistrement de données alors que vous êtes en bonne santé, en l’absence de tout diagnostic de cancer. Si vous êtes atteint d’une maladie oncologique, il sera tenu compte de votre opposition. Le registre genevois des tumeurs n’enregistrera aucune donnée vous concernant. Il communiquera uniquement à l’organe national d’enregistrement du cancer, à des fins statistiques, l’âge en années au moment du diagnostic, le sexe, le lieu de domicile et le motif de l’opposition si celui-ci est indiqué.

  1. Vous faites opposition avant l’échéance du délai de carence:

Le délai de carence dure trois mois à compter du jour où vous avez été informé par votre médecin traitant (ou par un autre professionnel de la santé) de l’enregistrement de données sur les maladies oncologiques. Si vous déposez l’opposition auprès du registre genevois des tumeurs avant la fin du délai de trois mois, aucune donnée vous concernant ne sera enregistrée. Le registre genevois des tumeurs communiquera uniquement à l’organe national d’enregistrement du cancer, à des fins statistiques, l’âge en années au moment du diagnostic, le sexe, le lieu de domicile et le motif de l’opposition si celui-ci est indiqué.

  1. Vous faites opposition après l’échéance du délai de carence :

Si plus de trois mois se sont écoulés depuis que vous avez été informé par votre médecin traitant (ou par un autre professionnel de la santé) de l’enregistrement de données sur les maladies oncologiques, le délai de carence est échu. À ce moment-là, les données déclarées par le médecin au registre genevois des tumeurs ont déjà été enregistrées. Si vous faites opposition après l’échéance du délai de carence, vos données seront anonymisées. Cela signifie qu’il ne sera plus possible de vous identifier à partir de ces informations. Là encore, le registre genevois des tumeurs communiquera à l’organe national d’enregistrement du cancer, à des fins statistiques, l’âge en années au moment du diagnostic, le sexe, le lieu de domicile et le motif de l’opposition si celui-ci est indiqué.

 

Vous pouvez révoquer l’opposition à tout moment. Il vous suffit de prendre contact avec l’organe national d’enregistrement du cancer.

 

Elle reste valable après le décès, ou aussi longtemps qu’elle n’a pas été révoquée.