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Dossier | LIVES

La dernière transition

Intégrer un EMS à la fin de sa vie n’est pas une fatalité, mais un risque qui ne concerne qu’une minorité. C’est également le plus souvent un choix volontaire

Intégrer un établissement médico-social (EMS) est une transition qui est souvent vécue de façon moins dramatique qu’on ne l’imagine par les personnes concernées. De plus, davantage qu’une fatalité, c’est un risque qui ne concerne aujourd’hui qu’une minorité. Tel est le constat qui s’impose à la lecture du récent ouvrage* signé par Stefano Cavalli, maître assistant au Centre interfacultaire de gérontologie et d’études des vulnérabilités et membre du Pôle de recherche national LIVES.

Visant à analyser les caractéristiques de cette rupture biographique jamais anodine, l’étude conduite par Stefano Cavalli s’appuie sur les données du programme de recherche Swiss Interdisciplinary Longitudinal Study on the Oldest Old (Swilsoo) lancé par le professeur Christian Lalive D’Epinay en 1994 et poursuivi jusqu’en 2004 en Valais et à Genève. Sur les 700 personnes concernées par Swilsoo, Stefano Cavalli s’est concentré sur une centaine d’individus qui étaient âgés de plus de 80 ans en 1994 et qui, à de rares exceptions près, vivaient à domicile avant d’intégrer un EMS.

Ces données confirment l’importance de deux facteurs pour prédire l’entrée en institution: d’une part, la fragilisation de la personne âgée et, d’autre part, son isolement.

Plus dure sera la chute

Dans le premier cas de figure, trois types de problèmes ont un effet significatif: l’accumulation des handicaps, la démence sénile et des chutes (répétées ou ayant des répercussions sévères), dont le rôle prédicteur a jusqu’ici rarement été mis en avant par la littérature scientifique.

Quant au sentiment d’isolement, il est davantage lié au fait de ne pas avoir de conjoint ou de descendant qu’à un abandon des proches, qui reste au demeurant peu fréquent, ou à l’insuffisance des supports sociaux souvent évoquée par les spécialistes. Cependant, comme le souligne Stefano Cavalli, «dans un certain nombre de cas, il n’est plus possible d’assurer à domicile les soins nécessaires et de garantir la sécurité de la personne âgée malgré un entourage dévoué et des services compétents.»

Une fois prise la décision d’entrer en institution, l’étude relève le rôle actif joué par les futurs résidents dans l’organisation de leur nouvelle vie. Presque jamais souhaité, ce choix est en effet assumé comme un geste volontaire pour l’immense majorité des personnes interrogées.

Enfin, les résultats obtenus montrent que l’entrée en EMS ne coïncide pas automatiquement avec un déclin physique et moral. Car si la baisse des facultés cognitives semble effectivement plus marquée chez les pensionnaires que chez les personnes restant à domicile, leur état physique s’en trouve globalement amélioré. «Ce que nous observons, conclut l’auteur, c’est une stabilité d’ensemble du bien-être, que ce soit dans la période d’installation en EMS ou plus tard.»

* «Trajectoires de vie dans la grande vieillesse. Rester chez soi ou s’installer en institution», par Stefano Cavalli, Georg, 247 p.

Vieillir à petit feu

«Mourir, cela n’est rien, mourir, la belle affaire! Mais vieillir… Oh! Vieillir», chantait Jacques Brel. Pour l’artiste belge, comme pour une majorité de personnes, la vie d’après l’âge de la retraite n’est pas une perspective particulièrement joyeuse. Elle rime plutôt avec une inéluctable glissade vers la décrépitude, la dépendance et la sénilité. Pourtant, comme le souligne René Rizzoli, professeur au Département de réhabilitation et de gériatrie de la Faculté de médecine, c’est une erreur de considérer que la maladie est «normale» quand on devient vieux. De plus, si les structures et les composants du corps s’affaiblissent de manière inéluctable dès l’âge de 30 ans, voire avant pour certains organes, il est parfaitement imaginable de bénéficier jusque dans ses très vieux jours d’une bonne qualité de vie et d’une indépendance fonctionnelle tout en ne représentant pas une charge financière trop importante pour la société. Tout dépend évidemment du capital santé que l’on a accumulé durant les vertes années. Et de ce que l’on en a fait par la suite.

Longévité et ménopause

«La longévité de l’être humain a augmenté de manière considérable mais toutes les fonctions biologiques n’ont pas forcément suivi, admet René Rizzoli. Pour ne prendre qu’un exemple: aussi loin que de telles mesures ont pu être menées, l’âge de la ménopause était le même chez les femmes du XIXe siècle qu’aujourd’hui. Pourtant, leur espérance de vie a, entre -temps, augmenté de 70% environ.»

Ainsi, les femmes mourraient autrefois, en moyenne, à l’âge où prenaient fin leurs capacités de procréation. Aujourd’hui, plus d’un tiers de leur existence se déroule sans le système de protection hormonal mis en place par la nature pour assurer la reproduction. Elles sont donc plus exposées aux diverses pathologies durant cette période. L’une des conséquences est une statistique désespérément constante: à partir de 50 ans, une femme sur deux se cassera un os au cours de son existence.

Plus globalement, le vieillissement du corps humain se fait morceau par morceau. Comme le rappelle Olivier de Ladoucette, psychiatre et gériatre à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris, dans son Nouveau Guide du bien vieillir (Odile Jacob 2011), les réserves physiologiques permettent à la majorité des individus de vivre de manière autonome jusqu’à 80 ou 90 ans. Parallèlement, la fonction respiratoire décline, en moyenne, de 10% par décennie dès 30 ans. La masse musculaire fond de moitié entre 20 et 80 ans. Le squelette connaît le meilleur de sa forme à 20 ans. Ensuite, il décline, avec une accélération chez les femmes ménopausées. Dès 50 ans, l’oreille des messieurs a plus de chances de devenir dure que celle des dames. Le cristallin, lui, s’altère à partir de 20 ou 25 ans. Et la liste n’est pas exhaustive.

Pour freiner cet affaiblissement général, le maître mot est la prévention. Rien de neuf de ce côté-là, la clé se trouvant, en général, dans une bonne hygiène de vie (alimentation équilibrée, pas de tabac, d’alcool ou d’autres drogues, exercice physique régulier, etc.). Le concept relativement nouveau est de considérer que la vieillesse se prépare très tôt déjà.

«Le premier point essentiel dans la prévention c’est de rassembler un bon capital santé, explique René Rizzoli. Et comme on se trouve au maximum de ses possibilités entre 20 et 30 ans, c’est avant qu’il faut agir. Toutes les stimulations des muscles, des os, des neurones qui ont eu lieu durant l’enfance et l’adolescence, par exemple, permettent d’élever ce capital ainsi que ses chances de durer longtemps.»

Ensuite, il s’agit de gérer ce que l’on possède le mieux possible en luttant notamment contre certains des maux majeurs de la société que sont la sédentarité et la nourriture trop riche, des conditions pour lesquelles le corps humain n’est pas du tout préparé.

Exercice physique

«Bien que l’on ne possède pas de preuves définitives sur la question, il est évident que l’exercice physique est recommandé pour freiner la plupart des processus du vieillissement, poursuit René Rizzoli. Il l’est pour l’entretien des muscles, des os, du système respiratoire et cardiovasculaire mais aussi des neurones. Certaines études indiquent en effet que l’exercice physique protège contre l’apparition de la maladie d’Alzheimer.»

Les personnes qui stimulent leurs facultés intellectuelles toute leur vie pallient aussi plus facilement la diminution des connexions nerveuses liée à l’âge. La plasticité neuronale aidant, elles parviennent plus facilement, grâce à l’entraînement cérébral, à compenser les pertes avec de nouvelles connexions.

«Le principe de la prévention semble aller de soi, note René Rizzoli. En réalité, c’est loin d’être le cas, du moins en ce qui concerne le vieillissement. Il est, par exemple, toujours très difficile de lever des fonds dans ce domaine, sauf peut-être dans le cas particulier de la maladie d’Alzheimer, une affection impressionnante et terrifiante. La plupart des gens ignorent encore que la prévention, en matière de vieillissement, ne signifie pas l’allongement de l’espérance de vie (qui n’est de toute façon pas infini), mais plutôt l’amélioration de la qualité de vie jusqu’au dernier jour. C’est très différent.»

A ce propos, le Parlement suisse a failli enterrer ce printemps le Projet de loi fédérale sur la prévention et la promotion de la santé. Après avoir été repoussé à une très courte majorité en décembre 2011, le Conseil des Etats a finalement voté de justesse ce printemps un texte très affaibli qui est maintenant renvoyé au Conseil national.

«On peut bien sûr discuter du contenu du texte, estime René Rizzoli. Mais le fait que le législateur d’un pays comme la Suisse ne parvienne pas à se doter d’une loi sur la prévention est assez inquiétant.»

Coup de frais sur les ménages

Pour tous ceux qui s’intéressent à l’évolution des conditions de vie des Suisses, c’est une ressource incontournable. Lancé en 1999 par la Confédération, le Panel suisse de ménages (PSM) est basé sur un échantillon aléatoire de 7500 personnes interrogées chaque année sur un large éventail de thématiques. Les données obtenues fournissent à la fois des informations objectives (ressources, position sociale, événements divers) et des enseignements subjectifs ayant trait au degré de satisfaction personnelle ou aux valeurs revendiquées par les individus.

Erosion naturelle

Avec le temps, cependant, ce précieux outil a quelque peu perdu de son efficacité. C’est dû à l’érosion naturelle de l’échantillon de départ, de nombreuses personnes ayant cessé de répondre au questionnaire, quitté le pays ou étant décédées. Mais également au fait que la société suisse a considérablement évolué ces dix dernières années et que les chercheurs se posent aujourd’hui des questions qu’ils ne se posaient pas forcément hier.

Un des objectifs du PRN LIVES est donc de remédier à ces lacunes, d’une part, en assumant la mise sur pied d’un nouvel échantillon, qui devrait être prêt dès l’an prochain, et, d’autre part, en agrémentant le Panel d’un certain nombre de nouveaux modules qui permettront d’explorer la vulnérabilité de manière plus précise.

«Pour étudier les populations vulnérables, nous disposons de données concernant les chômeurs, les pauvres ou les familles monoparentales, explique Dario Spini, professeur à l’Université de Lausanne et directeur du PRN LIVES. En revanche, nous n’avons quasiment rien sur les personnes d’origine étrangère qui étaient jusqu’ici systématiquement sous-représentées.» Se sentant peu concernée par ce type d’enquête et très souvent méfiante à l’égard de ce qui émane des autorités suisses, cette population est quasiment «insaisissable» par le biais des procédures classiquement utilisées pour le Panel suisse de ménages.

Méthode «boule de neige»

L’idée des chercheurs de LIVES est donc de recourir à des méthodes de type «boule de neige» pour contourner la difficulté. Concrètement, il s’agit de partir d’un groupe d’une vingtaine d’individus de la population concernée (dans le cas présent, des Albanais de deuxième génération), à qui on demande de donner les noms des personnes constituant leur réseau de connaissances. L’opération est ensuite répétée trois ou quatre fois avec chaque répondant, jusqu’à obtention d’un échantillon qui se trouve être à la fois aléatoire et parfaitement ciblé.

L’équipe de LIVES prévoit en outre de procéder à un sur-échantillonnage des populations les plus pauvres du pays. Un projet pilote est actuellement en cours de réalisation dans le canton de Vaud. S’il s’avère concluant, il pourrait être étendu à d’autres cantons. «Ces données nous permettront de porter un regard plus pointu sur les individus qui sont les plus susceptibles de recevoir des aides sociales, complète Dario Spini. A terme, nous pourrons donc comparer l’efficacité des différentes formes de politiques sociales à l’œuvre dans notre pays et distinguer les mesures qui sont réellement efficaces de celles qui ne le sont pas.»

www.swisspanel.ch