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Comment meurt-on aujourd’hui en Suisse ?

Une étude des universités de Genève et Zurich révèle comment les décisions autour de la fin de vie sont modelées tant par un cadre législatif commun que par le contexte culturel propre à chacune des trois régions linguistiques de Suisse.

Aujourd’hui, en Suisse, près des deux tiers des décès ne sont pas soudains. De quelle manière le contexte culturel propre à chaque région linguistique de notre pays influence-t-il les décisions de fin de vie ? Des chercheurs des universités de Genève (UNIGE) et Zurich (UZH) montrent qu’il y a en la matière des différences notables entre les régions de Suisse, pas forcément plus importantes d’ailleurs que celles observées entre ces régions et les pays avec qui elles partagent une même langue. Ces résultats, publiés la revue BMC Medicine, sont importants pour permettre de fonder sur des faits le débat autour de la fin de vie ; ils mettent en lumière la nécessité pour chacun de réfléchir à ce que signifie mourir dignement.

Bien souvent, la question de la fin de vie fait l’objet de débats enflammés, en Suisse comme ailleurs. Mais quelles sont les réalités auxquelles sont confrontés les médecins, les patients et leurs familles ? Au travers de plusieurs études, le Programme national de recherche Fin de vie (PNR 67), financé par le FNS, vise à mieux comprendre ces enjeux médicaux et de société. «Notre projet fait partie de de ce pôle national: nous voulions ainsi examiner de quelle manière les différences culturelles inhérentes à un pays plurilinguistique comme le nôtre influaient sur les décisions de fin de vie, malgré le cadre législatif fédéral que nous partageons», explique Samia Hurst, directrice de l’Institut Histoire, Ethique, Humanités de la Faculté de médecine de l’UNIGE et co-investigatrice du projet Les décisions médicales de fin de vie : prévalence et tendances en Suisse.

Pour mieux comprendre la réalité de la fin de vie, les chercheurs ont envoyé un questionnaire anonyme à près de 9000 médecins ayant signé un ou plusieurs certificats de décès - 4,998, en Suisse alémanique, 2,965 en Suisse romande et 1,000 au Tessin, pour un taux de réponse allant de près de 52% en Romandie à plus de 63% pour les médecins alémaniques. «Le taux de réponse particulièrement élevé suggère ainsi que les médecins participants ont apprécié les efforts que nous avons fait pour garantir le plus strict anonymat des répondants», souligne Matthias Bopp de l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention de l’Université de Zurich.

Des Suisses différents face à la mort

Dans plus de trois-quarts des cas, et ce dans toutes les régions, les décès ont été précédés d’une ou de plusieurs décisions de fin de vie, principalement le refus de prolonger les soins (70.0% en Suisse alémanique, 59.8% en Romandie et 57.4% en Suisse italienne). Le recours au suicide assisté est quant à lui resté marginal, avec environ 1.5% des morts non soudaines en Suisse romande et alémanique, pour aucun cas rapporté en Suisse italienne. Le cadre législatif suisse autorise l’assistance au suicide, dans laquelle les personnes qui veulent mourir reçoivent d’un médecin une dose létale d’un médicament qu’elles doivent prendre elles-mêmes. L’euthanasie active, dans laquelle c’est une autre personne qui administre la dose mortelle, n’est par contre pas autorisée. Par contre, l’implication des patients dans les choix les concernant était presque deux fois plus faible au Tessin que dans le reste du pays. «Un résultat non explicable par des différences cliniques objectives, et qui ne manque pas de nous questionner», indique Matthias Bopp. Pour interpréter ces différences, les auteurs font l’hypothèse qu’au Tessin, les décisions sont davantage prises dans le cadre familial que dans d’autres régions du pays, notamment la Suisse romande.

Des études similaires ont été conduites en Italie et en France, permettant une comparaison internationale sur une base linguistique. Samia Hurst: «Si on ne meurt pas de la même manière dans toutes les régions de notre pays, nos approches sont quand même plus semblables les unes par rapport aux autres qu’avec nos voisins. La Suisse romande, par de nombreux aspects, ressemble ainsi plus à la Suisse alémanique qu’à la France, conformément au rôle accru de l’autonomie des patients en Suisse. Néanmoins, les différences observées entre nos régions sont similaires aux différences notées entre nos voisins, suggérant ainsi qu’il existe des spécificités culturelles liées à la langue.» Malheureusement, ni l’Allemagne ni l’Autriche n’ont jamais effectué ce genre d’étude, un facteur de limitation important dans cette analyse transnationale.

Promouvoir les directives anticipées

En Suisse, de plus en plus de personnes connaissent la possibilité qu’est la leur de rédiger des directives anticipées détaillant leurs choix pour leur fin de vie. Par contre, peu d’entre nous font le pas de la rédaction. «Nombreux sont ceux qui seront confrontés à ces décisions. Nous devrions donc tous réfléchir à ce que seront nos priorités le moment venu. Qu’espérons-nous ? Que craignons-nous ? Et finalement, quand des décisions doivent être prises, qu’est-ce qui est, pour nous, le plus important ? Dans la mesure du possible, cette discussion devrait avoir lieu en compagnie d’un professionnel de la santé de confiance. Pour ne pas être seul, d’une part, mais aussi afin de comprendre le plus précisément possible les aspects techniques de nos décisions», soulignent les auteurs. Cela pourrait passer, entre autre, par une tarification spéciale permettant aux médecins d’avoir suffisamment de temps pour cette discussion.

20 avril 2018
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