Prix Label 2021 de la Fondation Dalle Molle
Photo HUG. David Issom, créateur du projet Trevor
La Fondation Dalle Molle pour la qualité de la vie a décerné son Prix Label 2021 pour la qualité de la vie au projet Trevor, un robot conversationnel (chatbot) de soutien pour les personnes atteintes de drépanocytose, une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges.
Développé par David Issom, assistant de recherche au Service des sciences de l’information médicale des HUG et au Département de radiologie et informatique médicale de la Faculté de médecine de l’UNIGE, dans le cadre de sa thèse de doctorat en santé globale, Trevor est une collaboration avec l'Université de Tromsø (Norvège), l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Il consiste en un interlocuteur avec lequel les personnes vivant avec une drépanocytose peuvent dialoguer afin d’apprendre à mieux vivre avec leur maladie. Conçu par et pour les personnes atteintes de cette maladie afin de constituer une communauté d’entraide, Trevor organise de manière facilement accessible l’expérience et l’intelligence collective des patientes et patients. Il fournit également des informations factuelles fondées sur des preuves scientifiques, fonctionnalité particulièrement importante au vu de l’incertitude des sources trouvées sur Internet. Grâce à cela, il évite aux personnes malades de perdre du temps en recherche sur le web.
Ce robot utilise au mieux les expériences partagées par les patientes et patients afin de les aider à prendre de meilleures décisions en matière de soins auto-administrés (self-care). Il met en relation les personnes atteintes de drépanocytose avec des patientes et patients experts, ainsi qu’avec des équipes soignantes spécialisées pour fournir l’aide et le soutien nécessaires.
La drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, est caractérisée par une anomalie de l'hémoglobine, principale protéine du globule rouge. Ses symptômes sont l’anémie, un risque accru d’infections et l’apparition de crises douloureuses. C’est une maladie particulièrement négligée dans le monde, malgré une forte prévalence, un haut taux de mortalité infantile et l’existence de solutions relativement simples à mettre en place pour améliorer la qualité de vie des personnes affectées.
En effet, cette maladie affecte de 6 à 9 millions de nouveaux nés par an, dont 50-95% meurent avant l’âge de cinq ans dans les pays à faible revenu. Dans les régions à plus haut revenu, l’espérance de vie ajustée à la qualité de vie reste diminuée de moitié par rapport à la population générale.
5 nov. 2021