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À partir du 1er janvier 2020, tous les médecins, laboratoires, hôpitaux et autres établissements de santé du secteur public ou privé qui participent au diagnostic et/ou au traitement de maladies oncologiques sont tenus de déclarer des données au registre des tumeurs compétent du domicile du patient ou de la patiente.
Pourquoi une déclaration obligatoire?
La loi doit permettre de recenser de manière exhaustive et intégrale, sur l’ensemble du territoire suisse, les données nécessaires pour observer l’évolution des maladies oncologiques au sein de la population. Seule une déclaration obligatoire, de par la loi, des diagnostics de tumeur par les médecins, les hôpitaux, les laboratoires et les autres établissements de santé publics ou privés garantit un enregistrement complet des données.
Qui est responsable de la déclaration?
Le médecin exerçant à titre indépendant, ou la direction de l’institution dans laquelle le médecin est employé, garantit que les déclarations sont effectuées correctement, dans les délais fixés. La tâche de déclarer les données au registre compétent peut être déléguée à une autre personne, mais le(s) médecin(s) intervenant dans le processus de prise en charge du patient demeure(nt) responsable.
Que faut-il déclarer?
Les maladies oncologiques soumises à déclaration et les données requises sont décrites en détail ici. En résumé :
Les diagnostics de cancer à déclarer sont énumérés à l’annexe 1 de l’ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques (OEMO). Il est fait une distinction entre les patients adultes et les enfants/adolescents. Seuls les diagnostics confirmés sont à déclarer (et non les cas de suspicion de maladie).
En plus des données personnelles nécessaires à l’organisation correcte des données médicales, il convient de déclarer pour tous les patients (adultes, enfants/adolescents) des informations sur le diagnostic et sur les traitements de première ligne. Ces renseignements constituent les données de base au sens de la loi et de l’ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques. Elles sont complétées par des données dites supplémentaires pour le cancer du sein, de la prostate et du colon.
A quel moment faut-il déclarer les données?
La personne ou l’institution soumise à l’obligation de déclarer doit communiquer les données au registre compétent dans les quatre semaines suivant leur collecte.
Les patients ou leur représentant légal disposent d’un droit à l’information et d’un droit d’opposition à l'enregistrement des données les concernant dans un registre des cancers. Ces droits sont réglés dans la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques.
Qui est responsable d'informer le patient?
Le médecin qui annonce le diagnostic est chargé d’informer le patient du fait que des données le concernant seront transmises au registre des cancers compétent. Dans l’idéal, cette information est communiquée au patient par une personne qu’il connaît et en qui il a toute confiance.
A quel moment faut-il informer le patient?
Le médecin décide du moment approprié. Le patient devrait être informé au plus vite après la communication du diagnostic.
Quelles informations le médecin doit-il communiquer?
Le médecin qui annonce le diagnostic au patient ou à son représentant légal (p. ex. parent) doit donner à cette personne des informations sur les droits que lui confère la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques, sur les mesures prises pour assurer la protection de ses données personnelles ainsi que sur le but de la collecte des données. Le médecin a l’obligation d’informer oralement la personne concernée ou son représentant légal sur la transmission des données au registre du cancer compétent et sur son droit à s’opposer à l’enregistrement de ces données. Il doit documenter la communication de ces informations au patient et trasmettre au registre la date de l’entretien.
Sous quelle forme les informations sont-elles communiquées?
Le médecin est tenu d’informer le patient ou son représentant légal par oral et en lui remettant une brochure d’information rédigée par l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC). Les personnes et les institutions soumises à l’obligation de déclarer peuvent se procurer gratuitement ce document. La brochure d’information peut être téléchargée ou commandée ici en 14 langues. Des informations détaillées pour les enfants et les adolescents peuvent également être trouvées ici et pour les adultes sur le site Web de l'ONEC.