Allocation des ressources par les médecins américains : ce projet, financé par la Greenwall Foundation et dirigé par la Prof. Susan Goold à l’Université du Michigan, a employé le questionnaire développés par Samia Hurst pour explorer le rationnement clinique chez les médecins de quatre pays Européens, et l’a administré avec quelques adaptations chez les médecins américains. C’est la première fois que les comportements de rationnement clinique rapportés par les médecins ont été explorés aux Etats-Unis. Un des articles issus de ce projet a reçu le prix de professionnalisme du American Board of Internal Medicine.

Allocation des ressources par les médecins éthiopiens : ce projet, dirigé par la Dre Ingrid Miljeteig et la Dre Frehiwot Berhane Defaye, a employé le même questionnaire explorant le rationnement clinique en l’adaptant aux médecins éthiopiens. C’est la première fois que des comportements de rationnement cliniques rapportés par les médecins ont été explorés dans un pays en voie de développement. Ce projet est désormais terminé. Outre la publication des résultats, il a donné lieu à une séance de formation organisée conjointement avec les investigateurs locaux à l’Université d’Addis Abeba.

 

Ce projet, chapeauté par l’Organisation Mondiale de la Santé et dirigé par le Prof Ole Norheim de l’Université de Bergen en Norvège, visait à développer des critères d’équité pour l’application de mesures visant à améliorer la couverture d’assurance pour une couverture universelle dans les systèmes de santé. Ce projet a eu pour résultat une directive de l’OMS sur la considération de l’équité à l’attention des gouvernements des états membres.

 

Cette étude, conduite par Marinette Ummel, Carine Layat, Anne Baroffio et Samia Hurst, a été réalisée en collaboration avec l’Unité de recherche en éducation médicale sur les expériences des étudiants en lien avec un séminaire avec Patient Simulé visant à enseigner la véracité dans le contexte de l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Il s’agissait d’une étude à méthode mixte quantitative et qualitative, lors de laquelle nous avons les attitudes éthiques face à la véracité, la compétence perçue des étudiants, ainsi que leurs soucis exprimés, avant, juste après, et deux ans après le séminaire.

 

Nous convenons généralement que les personnes vulnérables devraient recevoir une protection spéciale. Malgré cet accord, cependant, l'application de telles protections dans les soins de santé est difficile pour des raisons à la fois pratiques et théoriques. Ce projet vise à élaborer des processus décisionnels pour aider les personnes vulnérables dans les soins de santé au jour le jour. Nous reconnaissons beaucoup de cas particuliers de vulnérabilité; mais nous ne les reconnaissons probablement pas tous et nous n'avons aucun concept unifié applicable de la vulnérabilité en réalité. Ce projet visait à définir plus clairement la vulnérabilité, pour rendre ce concept applicable dans les terrains de la recherche et de la pratique clinique.

Grâce à une collaboration interdisciplinaire impliquant la philosophie, la théorie politique, la bioéthique, et l’expérience de la médecine générale et humanitaire, nous visions à: A) décrire comment la vulnérabilité dans les soins de santé peut être définie de manière cohérente; B) explorer comment les demandes de protection peuvent être pesées les unes contre les autres dans des scénarios de pénurie profonde tels que ceux rencontrés dans le traitement des populations non assurées ou dans la médecine humanitaire; C) décrire les caractéristiques identifiées par les neurosciences qui pourraient affecter la vulnérabilité dans les soins cliniques, et identifier quels patients sont effectivement décrits comme vulnérables par les cliniciens. Une attention particulière a été accordée à la définition de l'application possible des résultats aux décisions en matière de pratique clinique et de politique de santé. Une définition cohérente et applicable de la vulnérabilité dans les soins de santé a des répercussions sur les mesures de santé publique, mais aussi plus généralement lorsque des problèmes d'allocation et de protection surviennent dans les soins de santé. Cela pourrait aider à débattre de questions telles que la responsabilité du patient ou l'ampleur de la couverture des soins de santé. Un cadre pour pallier les demandes contradictoires de protection pourrait également contribuer à des questions de politique en matière de santé internationale. Une meilleure prise de conscience de la façon dont notre raisonnement pourrait aggraver les situations des personnes vulnérables serait immédiatement utile aux cliniciens et contribuerait également à façonner les programmes d'éthique dans la formation clinique.

Ce projet a été conduit par Samia Hurst, Angela Martin et Nicolas Tavaglione, avec un financement du Fond National Suisse (grant PP00P3_123340). La définition de la vulnérabilité développée dans cette équipe a été reprise dans la Déclaration de Helsinki et dans les Guidelines du CIOMS, ce qui a généré de l’intérêt pour du travail d’application à des terrains spécifiques qui sont encore en cours.

 

Projet de recherche 2015-2018 du Fonds National Suisse :

Historiquement parlant, les poètes et les médecins se retrouvent dans un intérêt commun pour la virtuosité technique et pour la maîtrise formelle d’un discours qui se définit par l’effet esthétique, thérapeutique, qu’il produit sur ses auditeurs. Néanmoins, et bien que les recherches en “littérature et médecine” soient aujourd’hui en plein essor, la figure du poète-médecin à l’ère contemporaine a très peu été étudiée. Au point que l’on pourrait croire que cette figure pluriséculaire se soit éteinte à l’aube du 20^e siècle.

Cette vision est trompeuse. Elle est vraisemblablement due au fait que la poésie médicale emprunte désormais des voies inédites, sous l’effet conjugué de l’accélération des écoles littéraires et de l’éclatement des savoirs biomédicaux. Revêtant des formes parfois déstabilisantes, évoluant au gré de la novation technoscientifique, produite en des lieux qui échappent à la tradition, la poésie médicale a accompagné de sa réflexion tout le 20^e siècle.

Pour qui sait où la chercher, la figure du poète-médecin apparaît plus vivante que jamais. Ce projet consiste donc non seulement à combler un manque dans les études académiques, mais encore à faire apparaître la singularité de la figure du poète-médecin dans la réflexion contemporaine et de mettre en lumière son engagement et sa contribution à notre modernité artistique et scientifique.

Il s’agit ici d’aborder la constitution des savoirs poétiques et médicaux de façon concrète, en associant une lecture des œuvres et une étude des trajectoires, des lieux et des réseaux des poètes-médecins aux 20^e et 21^e siècles.

Les objectifs du projet sont :

1. de dresser un panorama, inédit à ce jour, des rapports entre la poésie et les progrès biomédicaux aux 20^e et 21^e siècles,
2. de mettre en lumière, à travers des études de cas de poètes-médecins, les réseaux, les institutions et les enjeux du dialogue entre les deux cultures littéraire et médico-scientifique,
3. de faire apparaître la richesse du dialogue de ces deux cultures en travaillant non seulement sur des auteurs canoniques, mais également sur de nombreux poètes et médecins chercheurs moins connus ou oubliés des manuels scolaires,
4. d’étudier des moments particuliers de l’histoire du 20^e siècle, tels que la Première Guerre mondiale, où s’observent des rencontres inédites entre la médecine militaire et la poésie, et
5. d’explorer des fonds d’archives inédits, tels que ceux de la Commission internationale de coopération intellectuelle de la SDN ainsi que des fonds d’archives de médecins.

Du point de vue méthodologique, ces objectifs concourent à montrer que le champ “poésie et médecine” n’est pas régi par de vagues influences d’un domaine sur l’autre (ce qui supposerait un lien mou parce qu’unidirectionnel et non problématisé), mais qu’il faut préférer à ce terme celui de ressources (ce qui insiste sur le caractère volontaire des opérations d’appropriations mutuelles effectuées par les poètes-médecins).

Le projet doit déboucher sur différents résultats de recherche, dont la publication d'une monographie, celle des actes d'un colloque et l'édition commentée on line de certains textes significatifs et aujourd’hui inaccessibles. Certains résultats seront publiés sous forme d’articles.

Un colloque en avril 2017 ainsi qu’une journée d’étude en novembre 2016 ont été organisés, ainsi qu'une exposition à la Bibliothèque Cantonale Universitaire de Fribourg. Le projet se focalisera essentiellement sur le domaine francophone. Néanmoins dans l'optique d'une meilleure situation des enjeux médico-poétiques, une ouverture comparatiste pourra être ménagée, en particulier vers les domaines germanophone et anglophone. Cette ouverture ponctuelle constitue un changement de focale, une mise en perspective, dont le but est de saisir, le cas échéant, une spécificité française de la figure du poète-médecin.

Ce projet s’inscrit donc à la croisée de différents champs de recherche novateurs, intéressant aussi bien des littéraires que des historiens et des scientifiques.

Martina DIAZ

Les préjugés implicites, ou les stéréotypes inconscients, sont un obstacle pour l’équité dans les soins de santé et la protection des patients vulnérables. Ils ne sont étudiés que depuis peu. Les modèles standard d'équité et de protection de la vulnérabilité dépendent de la capacité des cliniciens à prendre en compte de manière impartiale les intérêts des patients : les biais implicites représentent un défi général à cette capacité. Ce projet vise à examiner les biais implicites chez les médecins en pratique clinique. Il est dirigé par Chloe Fitzgerald et Samia Hurst. Il est financé par le Fonds national suisse de la recherche scientifique (bourse 32003B - 149407)

 

 Visionnez les vidéos :

"Obesity bias intervention"

"Mental health bias intervention"

 

En Suisse, l'accès au suicide assisté est possible à condition que la personne qui souhaite mourir accomplisse l'acte fatal, qu'elle ait sa capacité de décision et que la personne qui l’assiste soit dénuée de mobiles égoïstes. La loi ne mentionne aucune restriction liée au motif de la souffrance. Les souffrances existentielles comme motif du vouloir mourir soulèvent toutefois des questions controversées. La souffrance existentielle n'est pas définie et il n'existe pas de consensus sur la façon de l'évaluer et de la gérer. Cette étude explore les perspectives des professionnels des soins et des bénévoles d'une " organisation du droit de mourir " sur la souffrance existentielle comme motif de demande d'aide au suicide. L'objectif est d'explorer les points de vue des participants sur ce qui constitue la souffrance " existentielle " et sur les approches qui pourraient être mieux adaptées pour traiter ces situations dans la pratique. Ce projet est mené par Marie-Estelle Gaignard et Samia Hurst.

 

De plus en plus d'aspects de la médecine humaine sont transformés en données qui peuvent être utilisées à la fois cliniquement et scientifiquement. La collecte de ces données n'est plus limitée aux professionnels, car tout le monde peut le faire via un smartphone. Les directives éthiques actuelles ne sont pas suffisantes pour répondre à ce monde de la santé qui évolue rapidement. Ce projet vise à combler les lacunes actuelles dans l'utilisation éthique des grandes données dans la recherche médicale. Nous nous concentrons sur des thèmes tels que l'analyse avantages-risques, le consentement éclairé, la protection de la sphère privée et les mécanismes de contrôle, avec le double objectif de 1. créer des instruments efficaces pour l'évaluation et le traitement éthiques des mégadonnées dans le domaine de la santé et 2. formuler des recommandations pour surmonter les obstacles qui entravent actuellement la recherche médicale en Suisse. Ce projet est dirigé par Effy Vayena en collaboration avec Samia Hurst et Christian Lovis. Il est financé par le PNR 75 Big Data.

 

L'objectif est de développer une plate-forme pour promouvoir un échange d'informations à double sens entre les patients qui fournissent des données et les chercheurs qui les utilisent. Mieux informés, les citoyens feront des choix plus autonomes, pourront modifier leurs préférences au fil du temps et se sentiront plus engagés dans les efforts de recherche que les scientifiques, à leur tour, documenteront de manière plus dynamique et plus transparente. La plate-forme sera extensible à des situations " insouciantes " centrées sur le citoyen. Ce projet est dirigé par Caroline Samer, Christian Lovis, Samia Hurst, Nicolas Rosat et Christine Currat. Il est financé par la Fondation Leenaards dans le cadre de l'initiative Santé et Société Personnalisées.

 

L'organisation de forums citoyens autour de l'oncologie de précision permettra de recueillir l'opinion publique sur les projets en cours et leurs enjeux et favorisera l'apprentissage mutuel entre médecins spécialistes, chercheurs en sciences sociales et citoyens. Leur animation s'appuiera sur l'exploitation de situations très concrètes de patients ayant été directement concernés par les analyses génétiques (récits de vie, vignettes cliniques, etc.). Ce projet est dirigé par Claudine Burton-Jeangros, Samia Hurst, Pierre Chappuis et Petros Tsantoulis. Il est financé par la Fondation Leenaards dans le cadre de l'initiative Santé et Société Personnalisées.

Visionner le podcast réalisé par le site SantéPerso