Patients
We invite patients and their families to contact the Neuromuscular Disease Unit (HUG), or the associations and referent centres listed below for further information regarding their diagnosis, follow-up care, and potential therapeutic strategies.
Nous invitons les patients et leur famille à contacter l'unité des maladies neuromusculaires (HUG), ou les associations et centres de référence ci dessous afin d'obtenir des informations sur leur diagnostic, leur suivi et d'éventuelles stratégies thérapeutiques.
L’unité des maladies neuromusculaires des HUG prend en charge les examens et le suivi des patients souffrant de maladies du motoneurone, de troubles de la jonction neuromusculaire, du système nerveux périphérique ou de maladies musculaires.
L'ASRIMM soutient les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs proches en défendant leurs droits et en favorisant leur inclusion sociale, professionnelle et médicale tout au long de leur vie.
En Suisse italienne, la MGR apporte un soutien aux personnes souffrant de maladies génétiques rares, ainsi qu'à leurs proche, et les aide à lutter contre l’isolement lié à la rareté de ces pathologies.
L'organisation ProRaris représente les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations en unissant leurs voix pour défendre leurs droits et améliorer leur prise en charge face au manque d’information, l’errance diagnostique, l’accès inégal aux soins et l’isolement.
La Coordination nationale des maladies rares (kosek) est une plateforme collaborative qui développe des projets avec les acteurs de la santé et les associations de patients afin d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
La FSRMM soutient et encourage la recherche scientifique sur les maladies neuromusculaires, en finançant des projets dans les équipes de recherche en Suisse.