[783] Éthique biomédicale

  • Quelles sont les protections requises pour les différentes formes de vulnérabilité ? Lorsque les vulnérabilités sont combinées, qu'est-ce que cela change ?
  • Quelles sont les politiques de santé les plus justifiées et pourquoi ? Lorsque la maladie est le résultat du comportement du patient, par exemple, pouvons-nous considérer que les patients sont responsables de leur maladie et quelles implications la réponse à cette question devrait-elle avoir ?
  • À quoi devraient ressembler les limites justifiées de la procréation médicalement assistée ?
  • Comment les décisions de fin de vie sont-elles prises en Suisse et comment doivent-elles être prises ?
  • Quelles sont les questions éthiques liées à l'utilisation des Big Data dans le domaine médical ? Par exemple, quelle est la forme de consentement la plus compatible avec les droits des patients pour l'utilisation de leurs données médicales ?

 La médecine confronte les professionnels de la santé, les patients, leurs familles, ainsi que les citoyens, à des situations dans lesquelles des valeurs importantes entrent en conflit les unes avec les autres. La recherche en éthique biomédicale étudie ces tensions afin de les clarifier et de proposer des solutions applicables à ces situations. Pour ce faire, nous utilisons une approche interdisciplinaire qui combine les outils analytiques de la philosophie, ainsi que la recherche empirique quantitative et qualitative. Notre groupe est donc interdisciplinaire, réunissant la médecine, la philosophie, le droit, les sciences politiques et la biologie. Les objectifs sont de proposer des solutions réfléchies et argumentées à des problèmes concrets. Pour ce faire, nous avons parfois besoin de collecter des données pertinentes à ces réflexions qui ne sont pas explorées par d'autres champs de connaissance.

Comprendre le biais implicite dans les soins cliniques

Les préjugés implicites, ou les stéréotypes inconscients, sont un obstacle pour l’équité dans les soins de santé et la protection des patients vulnérables. Ils ne sont étudiés que depuis peu. Les modèles standard d'équité et de protection de la vulnérabilité dépendent de la capacité des cliniciens à prendre en compte de manière impartiale les intérêts des patients : les biais implicites représentent un défi général à cette capacité. Ce projet vise à examiner les biais implicites chez les médecins en pratique clinique. Il est dirigé par Chloe Fitzgerald et Samia Hurst. Il est financé par le Fonds national suisse de la recherche scientifique (bourse 32003B - 149407)

 

La souffrance existentielle comme motivation des demandes d'aide au suicide : exploration et approches possibles

En Suisse, l'accès au suicide assisté est possible à condition que la personne qui souhaite mourir accomplisse l'acte fatal, qu'elle ait sa capacité de décision et que la personne qui l’assiste soit dénuée de mobiles égoïstes. La loi ne mentionne aucune restriction liée au motif de la souffrance. Les souffrances existentielles comme motif du vouloir mourir soulèvent toutefois des questions controversées. La souffrance existentielle n'est pas définie et il n'existe pas de consensus sur la façon de l'évaluer et de la gérer. Cette étude explore les perspectives des professionnels des soins et des bénévoles d'une " organisation du droit de mourir " sur la souffrance existentielle comme motif de demande d'aide au suicide. L'objectif est d'explorer les points de vue des participants sur ce qui constitue la souffrance " existentielle " et sur les approches qui pourraient être mieux adaptées pour traiter ces situations dans la pratique. Ce projet est mené par Marie-Estelle Gaignard et Samia Hurst.

 

Diagnostic de la démence entre politique de guérison et politique de soins Pratiques et questions éthiques dans les cantons suisses

Ce projet vise à établir un recensement des politiques cantonales suisses en matière de diagnostic de la démence d'Alzheimer, à les comparer entre elles et avec les pratiques, et à explorer les difficultés éthiques professionnelles qui y sont associées. Ce projet combine la bioéthique, l'éthique des politiques publiques et la philosophie politique. La méthode principale est la recherche de cohérence entre nos jugements sur la liberté, la santé et les politiques publiques. Nous espérons que cette recherche pourra inspirer les responsables des politiques publiques dans l'élaboration des réformes de la santé publique. Il est dirigé par Barbara Lucas en collaboration avec Ana Gurau et Samia Hurst. Il est financée dans le cadre du PNR 74 "Systèmes de santé intelligents".

 

BEHALF

De plus en plus d'aspects de la médecine humaine sont transformés en données qui peuvent être utilisées à la fois cliniquement et scientifiquement. La collecte de ces données n'est plus limitée aux professionnels, car tout le monde peut le faire via un smartphone. Les directives éthiques actuelles ne sont pas suffisantes pour répondre à ce monde de la santé qui évolue rapidement. Ce projet vise à combler les lacunes actuelles dans l'utilisation éthique des grandes données dans la recherche médicale. Nous nous concentrons sur des thèmes tels que l'analyse avantages-risques, le consentement éclairé, la protection de la sphère privée et les mécanismes de contrôle, avec le double objectif de 1. créer des instruments efficaces pour l'évaluation et le traitement éthiques des mégadonnées dans le domaine de la santé et 2. formuler des recommandations pour surmonter les obstacles qui entravent actuellement la recherche médicale en Suisse. Ce projet est dirigé par Effy Vayena en collaboration avec Samia Hurst et Christian Lovis. Il est financé par le PNR 75 Big Data

 

Le consentement centré sur le citoyen : partagé, transparent et dynamique

L'objectif est de développer une plate-forme pour promouvoir un échange d'informations à double sens entre les patients qui fournissent des données et les chercheurs qui les utilisent. Mieux informés, les citoyens feront des choix plus autonomes, pourront modifier leurs préférences au fil du temps et se sentiront plus engagés dans les efforts de recherche que les scientifiques, à leur tour, documenteront de manière plus dynamique et plus transparente. La plate-forme sera extensible à des situations " insouciantes " centrées sur le citoyen. Ce projet est dirigé par Caroline Samer, Christian Lovis, Samia Hurst, Nicolas Rosat et Christine Currat. Il est financé par la Fondation Leenaards dans le cadre de l'initiative Santé et Société Personnalisées.

 

Forums citoyens autour de l'oncologie de précision. Entre espoirs et craintes.

L'organisation de forums citoyens autour de l'oncologie de précision permettra de recueillir l'opinion publique sur les projets en cours et leurs enjeux et favorisera l'apprentissage mutuel entre médecins spécialistes, chercheurs en sciences sociales et citoyens. Leur animation s'appuiera sur l'exploitation de situations très concrètes de patients ayant été directement concernés par les analyses génétiques (récits de vie, vignettes cliniques, etc.). Ce projet est dirigé par Claudine Burton-Jeangros, Samia Hurst, Pierre Chappuis et Petros Tsantoulis. Il est financé par la Fondation Leenaards dans le cadre de l'initiative Santé et Société Personnalisées.

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