Vous êtes née à Florence d'un père somalien et d'une mère italienne, tous deux gynécologues. Comment ce parcours a-t-il façonné votre engagement?

Mes parents travaillaient déjà sur les mutilations génitales à une époque où c'était un sujet totalement méconnu. Même si je ne me destinais pas forcément à la gynécologie, l’intérêt pour cette thématique m’a rattrapée. Après mes études de médecine en Italie, j'ai postulé en 2009 à Genève un peu par hasard pour un contrat de six mois – c'était il y a seize ans! Ce qui m'a fait rester: la rencontre unique entre pratique clinique, recherche et enseignement. Je me suis ainsi spécialisée en gynécologie, puis en gynécologie opératoire et en pathologie de la vulve et médecine sexuelle.

Comment est née la consultation MGF aux HUG?

À mon arrivée, un groupe de travail existait déjà – j'étais souvent appelée par mes collègues pour voir des patientes concernées. De là est née en 2010 la consultation spécialisée: deux jours par mois avec médecins, psychologues et sage-femmes. Nous effectuons plus de 450 consultations par an pour une MGF ou d’autres pathologies de la vulve. Pour les MGF, c'est toujours la seule consultation de ce type en Suisse.

Pourquoi ce sujet reste-t-il si marginal?

C'est un sujet sensible qui touche à la violence, à des personnes souvent issues de minorités, à la sexualité. De plus, la vulve et le clitoris restent mal connus et peu étudiés. Et ces consultations exigent du temps: il faut parfois des mois pour une prise en charge qui comporte aussi des changements culturels. Mais c'est tellement rewarding! On voit les patientes aller mieux, parler de santé sexuelle avec leur partenaire, observer le changement générationnel avec leurs enfants.

Côté recherche, vous venez d'obtenir un financement Leenaards...

Oui, un projet mené avec Daniel Huber et son équipe en neurosciences fondamentales qui vise à évaluer la sensibilité des organes génitaux féminins afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge clinique, chirurgicale et psychosexuelle des patientes concernées par des MGF et en conséquence d’autres conditions vulvaires. La question est cruciale: les patientes nous demandent toujours si elles sentent moins que les personnes non excisées, et si la chirurgie améliorera leurs sensations. Nous ne savons pas répondre précisément. Avec nos recherches, nous voulons investiguer les conséquences neurosensitives et comprendre les différents facteurs, subjectifs et objectifs qui peuvent influencer la sensibilité et la perception génitale.

Vous avez aussi développé des outils innovants pour la consultation et l'enseignement...

Nous avons créé un atlas, puis à partir de cet atlas des aquarelles représentant différents types de mutilations, testées avec 80 patientes. L'idée: un outil utilisable en consultation mais aussi pour des études de prévalence. Nous avons aussi conçu des modèles 3D, introduits dans les TP d'anatomie. Avec Francesca Arena, historienne, et Céline Brockmann, biologiste, nous donnons un cours sur l'histoire des organes génitaux féminins. Genève offre beaucoup d'ouverture pour ce type d'innovations pédagogiques, auprès des étudiantes et étudiants, mais aussi plus largement auprès du grand public. C’est une chance.

Grâce à vous et vos équipes, Genève est d’ailleurs devenu un centre de référence international. 

Nous avons beaucoup publié, toujours accueilli des collègues qui désiraient se former, et développé des équipes multidisciplinaires et un réseau international. Beaucoup viennent désormais de l'étranger pour apprendre nos méthodes et partager leurs expériences. L'an passé, nous avons ainsi organisé la première masterclass internationale de chirurgie reconstructrice post-MGF, et nous produisons aussi un e-learning sur cette base. Avec une prise en charge multidisciplinaire, informée sur le trauma, culturellement sensible et une trentaine de chirurgies vulvaires par an, nous avons une expertise unique, pas uniquement sur les MGF, mais aussi sur le clitoris. Notre consultation commence à être bien connue, même si, malheureusement, nous ne pouvons pas répondre à toutes les demandes.

Votre parcours personnel joue-t-il un rôle auprès des patientes?

Certainement. Ce double bagage culturel, religieux, le travail de mes parents, et la formation me permettent une posture unique, avec un lien et une compréhension sans jugement, stigmatisation ni victimisation. Parfois, je remarque que quand une patiente voit mon nom de famille ou apprend que je suis d'origine somalienne, elle est rassurée.

Pourquoi créer une chaire dédiée?

D'abord, c'est reconnaître l'importance académique du sujet. Concrètement, cela nous permettrait de développer trois axes: consolider et agrandir un réseau international d'expert-es avec des formations harmonisées, y compris dans les pays à haute prévalence, standardiser nos outils pédagogiques – aquarelles, atlas, vidéos, modèles 3D, et renforcer la recherche, notamment au travers d’études multicentriques, qui n’existent pas encore. Nous pourrions ainsi faire avancer la science et la reconnaissance et la santé des femmes et filles concernées.

Les MGF concernent évidemment les femmes, mais il est essentiel de ne pas le considérer que comme un sujet féminin...

Exactement. Les hommes sont nos alliés thérapeutiques. Leur inclusion est aussi cruciale dans la prévention – ce sont des pères, des partenaires, des frères. La chaire permettrait de formaliser ce que nous faisons, avec une infrastructure multidisciplinaire: doctorantes et doctorants, post-doctorantes et post-doctorants, de même que des infirmiers et infirmières de recherche. Les MGF affectent plus de 230 millions de femmes – une sur dix-sept dans le monde. Avec une chaire, nous pourrions changer des vies à une échelle incomparablement plus grande. Et ces connaissances vont aussi bien au-delà et s’appliquent à toutes les femmes et personnes avec vulve.

Votre expertise s'étend au-delà des MGF...

En partant des MGF, nous avons développé une expertise pour des pathologies vulvaires et clitoridiennes plus larges – accidents, violences, complications chirurgicales, maladies dermatologiques. Je suis aussi responsable des urgences gynéco-obstétricales depuis 2018, avec la responsabilité conjointe des constats d'agression sexuelle avec mon collègue médecin légiste Tony Fracasso. C'est un dispositif unique à Genève, accessible 24h/24, même sans dépôt de plainte. Nous avons réalisé une première étude rétrospective, qui a informé une campagne intercantonale sur la possibilité de consulter aux urgences après une agression sexuelle. Nous avons créé un dossier informatique reproductible par d'autres hôpitaux, et débuté une étude multicentrique avec un suivi à trois et douze mois de toutes les patientes qui acceptent de participer, où on évalue leur état de santé physique, mentale et sexuelle, la consommation de substances, et leur expérience de soins. Notre rapport sortira bientôt, et on espère ensuite pouvoir créer un observatoire pérenne.