Projets de recherche

Le Centre Maurice Chalumeau en sciences des sexualités soutient depuis 2021 la finalisation de la recherche doctorale d'Anne-Charlotte Millepied sous la direction de la professeure Delphine Gardey (Faculté des sciences de la société, UNIGE) et le professeur Michel Bozon (directeur de recherche à l’Institut National d’Etudes Démographiques), sous le titre:

«A l’épreuve de l’endométriose. Douleur et sexualité dans l’expérience et la prise en charge médicale d’une maladie chronique»

Montant octroyé: CHF 98'175.00.-

Équipe de recherche: Anne-Charlotte Millepied, professeure Delphine Gardey, professeur Michel Bozon

Ce projet s’inscrit dans le cadre d’un doctorat en études genre et en sociologie réalisé à l’Université de Genève et à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (Paris).

Descriptif:

Cette recherche sociologique porte sur l’expérience et la prise en charge de l’endométriose. Cette maladie chronique, principalement gynécologique, se manifeste notamment par des douleurs (menstruelles, sexuelles, digestives, urinaires, entre autres…) pouvant être invalidantes, et par de l’infertilité. Sa prévalence – une femme sur dix en serait atteinte – et l’ampleur de ses répercussions médicales et sociales en font une question de santé des femmes particulièrement prégnante aujourd’hui. Elle est pourtant restée longtemps méconnue et le délai de diagnostic s’élève toujours à sept ans en moyenne dans les pays occidentaux. L’endométriose commence cependant à attirer l’attention publique depuis une dizaine d’années grâce aux mobilisations des associations de patientes, en lien avec l’engagement croissant de certains segments de la profession médicale.

L’un des premiers objectifs de ce travail est comprendre les ressorts du décalage de cette récente place prise par l’endométriose dans l’espace public par rapport à l’ancienneté de sa « découverte » médicale (sa définition comme maladie spécifique date des années 1910-1920). L’enjeu principal de cette recherche reste de saisir les implications concrètes, quotidiennes, de l’endométriose (et de sa lente reconnaissance) dans les mondes des personnes concernées par cette maladie : en premier lieu les femmes atteintes, en second lieu les médecins qui en ont fait leur spécialité. Cette recherche repose ainsi sur une enquête par entretiens biographiques, visant à étudier les trajectoires des femmes atteintes d’endométriose en France et en Suisse : l'étude des multiples répercussions de cette maladie sur leur vie quotidienne et intime, ainsi que leurs itinéraires diagnostiques et thérapeutiques et les transformations de leur rapport aux savoirs et pratiques médicales (entre compliance et mise à distance). L’autre volet empirique repose sur l’observation directe des pratiques médicales visant à la diagnostiquer et la prendre en charge, et sur des entretiens avec des professionnel-le-s de santé.

Dans un contexte de déficit de recherches en sciences sociales sur l’endométriose, mais aussi sur les douleurs sexuelles, le soutien du CMCSS doit permettre à ce projet d’apporter une contribution spécifique à l’étude des recompositions de la sexualité, des relations affectives et des rapports de genre à l’épreuve de cette maladie chronique. L’enjeu est d’interroger tout autant l’attention portée à la sexualité que son invisibilisation partielle (passée et présente). Ce projet se donne ainsi deux objectifs. D’un côté, il est de montrer que pour comprendre l’endométriose, il est nécessaire de passer par un examen approfondi des questions relatives à la sexualité. De l’autre, il vise à contribuer directement à l’étude des sexualités, en s’intéressant à la façon dont la vie sexuelle est amenée à se recomposer face à l’irruption d’une maladie chronique, qui plus est quand elle touche directement la fonction sexuelle comme l’endométriose ; et, symétriquement, à la manière dont la médecine est mise à l’épreuve par les douleurs et troubles sexuels chroniques.

 

 

Articles scientifiques:

 

Journées d'étude / colloques / conférences:

  • « Émergence et transformations d’une entité problématique : l’histoire médicale de l’endométriose au XXe siècle », Journées d’Etudes Endométriose et inégalités : expériences, expertises, problème public, MSH Paris Nord (Saint-Denis), 21-22 octobre 2021.
  • « L’ambivalence de l’errance. Les parcours des femmes atteintes d’endométriose, entre besoin de care et mise à distance critique de la médecine », séminaire Santé reproductive, techno-pouvoirs et féminismes, EHESS, Paris, 6 janvier 2020.
  • « S’émanciper de la tutelle médicale ? Négociation de la pilule dans le quotidien de l’endométriose », Genre et émancipation, 2e congrès du GIS Institut du genre, Angers, 27-30 août 2019.
  • « Visualizing/Revealing endometriosis: the power of diagnostic imaging technologies on women’s worlds of pain », 10th European Spring School on History of Science and Popularization, Handling the body, taking control: Technologies of the gendered body, Institut Menorquí d’Estudis, Maó (Espagne), 23-25 mai 2019.
  • « Visualiser l’endométriose : éléments pour une épistémologie féministe de l’ignorance », colloque Genre et santé, Université Lyon 1, ENS Lyon et Université Lyon 3, Lyon, 4-6 avril 2019.