Ce projet s’inscrit dans le cadre d’un doctorat en études genre et en sociologie réalisé à l’Université de Genève et à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales (Paris).
La thèse porte sur l’expérience et la prise en charge de l’endométriose. Cette maladie chronique, principalement gynécologique, se manifeste notamment par des douleurs (menstruelles, sexuelles, digestives, urinaires…) pouvant être invalidantes, et par de l’infertilité. Sa prévalence – une femme sur dix en serait atteinte – et l’ampleur de ses répercussions médicales et sociales en font une question de santé des femmes de première importance. Elle est pourtant restée longtemps méconnue et le délai de diagnostic s’élève toujours à sept ans en moyenne dans les pays occidentaux. L’endométriose commence cependant à attirer l’attention des pouvoirs publics depuis une dizaine d’années grâce aux mobilisations des associations de patientes, en lien avec l’engagement croissant de certains segments de la profession médicale.
L’un des premiers objectifs de ce travail est comprendre les ressorts du décalage de cette récente place prise par l’endométriose dans l’espace public par rapport à l’ancienneté de sa « découverte » médicale (sa définition comme maladie spécifique date des années 1910-1920). L’enjeu principal de cette recherche reste de saisir les implications concrètes, quotidiennes, de l’endométriose (et de sa lente reconnaissance) pour les personnes concernées par cette maladie : en premier lieu les femmes atteintes, en second lieu les médecins qui en ont fait leur spécialité. Cette recherche repose ainsi sur une enquête par entretiens biographiques, visant à étudier les trajectoires des femmes atteintes d’endométriose, les multiples répercussions de cette maladie sur leur vie quotidienne et intime, leurs itinéraires diagnostiques et thérapeutiques et les transformations de leur rapport aux savoirs et pratiques médicales (entre compliance et mise à distance). L’autre volet empirique repose sur l’observation directe des pratiques médicales visant à la diagnostiquer et la prendre en charge, et sur des entretiens avec des professionnel-le-s de santé.
Dans un contexte de déficit de recherches en sciences sociales sur l’endométriose, mais aussi sur les douleurs sexuelles, ce projet permettra d’apporter une contribution spécifique à l’étude des recompositions de la sexualité, des relations affectives et des rapports de genre à l’épreuve de cette maladie chronique. L’enjeu est d’interroger tout autant l’attention portée à la sexualité que son invisibilisation partielle (passée et présente). Ce projet se donne ainsi deux objectifs. D’un côté, il est de montrer que pour comprendre l’endométriose, il est nécessaire de passer par un examen approfondi des questions relatives à la sexualité. De l’autre, il vise à contribuer directement à l’étude des sexualités, en s’intéressant à la façon dont la vie sexuelle est amenée à se recomposer face à l’irruption d’une maladie chronique, qui plus est quand elle touche directement la fonction sexuelle comme l’endométriose ; et, symétriquement, à la manière dont la médecine est mise à l’épreuve par les douleurs et troubles sexuels chroniques.
